May 25th, 2010
May 24th, 2010
två historier
Inom loppet av 12 timmar har jag nu tagit del av två historier som tangerar varandra. De har många likheter men är också väldigt olika.
Först är det historien om Samuel, en liten grabb som får cancer och till sist dör efter ett beslut om behandlingsbegränsning. Han nekas den respiratorvård han behöver för att överleva, trots att han precis innan påbörjat en ny behandling som enligt de första testerna indikerar ett positivt resultat.
Vilken vanmakt skulle man inte som förälder känna i en sådan situation? Alla beslut rörande ens barn tas över huvudet på en. Och efter att en liten stimma av hopp åter tänts, får man att göra med en narkosläkare som baserar (utan konsultation vad det verkar?) sitt beslut som kostar Samuel livet på en 35 dagar gammal behandlingsbegränsning. 35 dagar är lång tid när man svävar mellan liv och död. Det bevisade inte minst Samuel själv.
Nu är narkosläkaren polisanmäld för dråp.
Den andra historien handlar om Candrah, hon får som barn en tumör, operaras, blir totalförlamad och har spenderat de senaste 26 åren i en respirator. Nu vill hon dö. Fast först måste hon ansöka hos Socialstyrelsen om att få respiratorn anstängd. I Sverige har man enligt lag rätt att slippa behandling men aktiv dödshjälp är förbjudet (och läkaren från Samuels fall omnämns i artikeln…. fast där var det väl mer frågan om aktiv dödshjälp mot någons vilja??)
Candrah får rätt. Hon får dö. Och efter att hon sövts stängs respiratorn av och hon glider stilla och värdigt in i döden. Precis som hon ville.
Etiska frågor är svåra. Å ena sidan tas det beslut om behandlingsbegränsning, men å andra sidan är aktiv dödshjälp förbjuden… Så är det verkligen etiken som försvårar, eller byrokratin?
Hur vore det men med lite större personlig bestämmanderätt?
Rätten till sitt liv. Och rätten till sin död.
May 24th, 2010
phew, sicken helg
Ja eller, det började redan under veckan. Kajsa är snorig och klängig och vill gärna spendera nätterna ovanpå mig, helst ammandes, hela tiden. Erbjuder man nappen blir hon rasande och vevar iväg den på en luftfärd genom rummet, alltid under högljudda protester. Are you trying to night wean? frågade grannen när vi stötte ihop i parken, så jag antar att protesterna hörs ända in till dom.
Förra veckan var det konsertvecka. Det var Spring Concert på på skolan J undervisar. I år hade han bestämt att göra en multimedia konsert med videounderhålling i bakgrunden medan ungarna spelade och sjöng. Men herregud vilken tid det tar att sitta och redigera ihop videosnuttar till en hel konsert!! Vet inte hur många nätter som gick åt till detta, med det var en del.
I ett svagt ögonblick lyckades han dessutom övertyga mig att vara ljusansvarig under konserten, för vi tänkte ändå hänga däruppe i kontrollrummet, jag och K. Det är egentligen inte så svårt som det låter. Alla inställningar är förprogrammerade och man behöver bara trycka på “go” för att hoppa till nästa inställning när rätt tidpunkt infinner sig. Men då förutsätter man att allting fungerar som det ska…. och det gör det förstås aldrig! 
Redan vid mitt första “cue” (när vi skulle gå från salongsljus till scenljus) sket det sig så när jag tryckte på “go” hände absolut ingenting! Och jag kunde se J blickar därnere på scenen med ett frågande hey-what’s-going-on???-uttryck i ansiktet. Dessutom försöker jag samtidigt balansera åtta kilo ultramobil bebis vars läggdax redan passerats med en halvtimme.
Det tog väl i storleksordningen sekunder, men det kändes som minst en kvart, sen började ljuset som genom ett trollslag samarbeta igen. Phew!!! Men härmed jag förkortat mitt liv med säkert fem år…
Sedan blev det till slut helg, och vädret slog om från 15-gradigt till 30˚C i skuggan med fukten ständigt flåsande i nacken.
Vi vadar runt i snor. Denna bebisnäsa kan verkligen producera oanade mängder snor. Det spelar ingen roll hur mycket man torkar, en halv minut senare sitter hon och blåser snorbubblor igen. Och på nätterna vaknas det OFTA!
Och J har haft så fullt upp med bokade gig att han inte ens hunnit hem imellan. Han förvann efter en kort visit hemma efter jobbet på fredag för att återvända först på söndageftermiddag. Han hade tydligen varit hemma mellan två och sex på natten till söndag också, men det var inget vi märkte av.
Så, om inte berget kommer till Muhammed får Muhammed komma till berget… Vi packade därför in oss i bilen och åkte till ett av gigen och lyssnade. Efteråt följde vi med till J’s skola som ligger i närheten där han skulle byta om till nästa gig och vi kunde ligga utslagna på golvet några minuter och njuta av den svala AC-luften. J kom på att han skulle springa iväg och ta en snabbdusch innan det var dax att bege sig igen. Han kom tillbaka huttrades för tydligen var vattnet iskallt. Efter att ha varit och satt på sig kläder i ett angränsade förråd plockade vi ihop våra grejor och började gå mot dörren. J inser då att han låst in sina nycklar i förrådet (inte bilnycklarna som tur var!) och också glömt sin telefon i duschen, och för att ta sig dit behövdes förstås nycklarna. Nycklarna behövdes lyckligvis inte för att ta sig ut ur skolan, alla dörras låses automatiskt efter en. Och han ringde en kollega och bad honom hämta telefonen innan någon klåfingrig person hade vägarna förbi .
Ja, phew, det var alltså en sammandrag från veckan som gick. Det är tur det äntligen är måndag….
May 24th, 2010
bli en testpilot
May 22nd, 2010
one these days
Det är nära nu. Detta kan mycket väl vara den sista dagen jag har en helt tandlös bebis i huset.
I morgon fyller hon 10 månader, kanske blir det tänder då…? Mycket. Möjligt. 
May 15th, 2010
surt
Idag kunde vi ha gått på Chinese Culture Days i Botaniska trädgården här runt hörnet….
Eller varför inte en promenad till vår alldeles egna ekologiska Farmers Market i parken intill…?
Istället sitter vi inne och huttrar. Vädret är ur led. Det är 13 grader och strilregn! Precis som förra helgen, fast då regnade det förvisso inte men det var inte mer är dryga 10 grader. 10!! Det är som om vi har hatmånaden februari all over again. 
May 15th, 2010
två små filmer
Har hon lärt sig något nytt? frågar alltid min mamma när hon ringer, och det var högst en vecka sedan vi sist pratades vid. Svaret blir nästan alltid nej, för det är ju inte ofta så uppenbara skillnader så där från dag till dag. Men visst lär hon sig och det är fascinerande att se tillbaka några månader och jämföra.
Och sedan tillkommer förstås konsten att kunna dokumentera framgångarna på t.ex film, som jag kanske inte riktigt bemästrar känner jag…
